CIMONS

"Cimon är den 6:e i världen som fått diagnosen EIEE31. Detta gör att man tyvärr inte vet hur framtiden kommer att se ut"

Cimons Diagnos

I december 2015 fick Cimon diagnosen EIEE31 (Epileptic encephalopathy, early infantile, 31). Den kommer utav ett fel i genen DNM1. Diagnosen klassas som en hjärnskada och den uppkom genom en spontan mutation under graviditeten.

Det finns sen tidigare endast fem dokumenterade fall i världen med Cimons diagnos, han är även ensam i Sverige med denna diagnos.

Cimon har även en påverkan på mitokondrierna vilket gör att han också har en misstänkt mitokondriell sjukdom. Den mitikondriella sjukdomen har påverkat Cimons utveckling och tillsammans med EIEE31 så har det gjort att Cimons endast är som en 2-3 månaders barn i utvecklingen. Detta gör att Cimon inte har något eget sittande eller gående, han kan inte på något vis kommunicera, han kan inte förtära någon form av föda eller dryck via munnen utan får all sin mat och mediciner via en PEG i magen. Cimon är väldigt spastisk och har ofta långa episoder (dagar-veckor-månader) med gråt, skrik och ledsenhet som ingen ännu vet vad det beror på.

Cimon har även en extremt svår behandlad epilepsi som ständigt bråkar med honom.

Hur det är att leva med ett sjukt barn

Här kommer det finnas test om hur det är att leva med ett barn som har en svår sjukdom

Här kommer det finnas text om mitokondriell sjukdom

Här kommer det finnas text om Epilepsi

Här kommer det finnas text om mediciner